Cara Selvaggia, ti scrivo perché ho letto un tuo post su Giovannino. Anche io sono nata affetta da ittiosi, ma sono stata più fortunata di Giovannino, perché i miei genitori seppur non miliardari non mi hanno abbandonata. Anzi, con sacrificio e amore mi hanno cresciuta, mi hanno curata. Hanno rinunciato per anni alle vacanze, ad una pizza fuori, ma nel mio mobile non mancavano mai emollienti e creme di scorta. Dare alla vita una figlia affetta da ittiosi, 28 anni fa in un ospedale napoletano, non è stato certamente il desiderio di due giovani genitori. Nonostante la poca delicatezza dei medici, i quali pensavano che la mia morte sarebbe stata più semplice per tutti; e malgrado qualche ciarlatano, appena più coraggioso, che si divertiva a studiarmi invece che curarmi, mamma Amalia e papà Carmine (i miei due angeli) non mi hanno mai abbandonata. Dal primo momento hanno lottato con me e per me, mi hanno curato al meglio delle loro possibilità. Mamma era diventata la mia infermiera, papà il mio scienziato alla ricerca dell’ospedale migliore. Non è stato semplice, non lo è ancora oggi e credo non lo sarà in futuro. Ogni mattina ti svegli con un fastidio diverso, che possa essere al cuoio capelluto o alle unghia dei piedi. Devi proteggerti da tutto: talvolta, senza crema, nemmeno gli occhi quando ti svegli riesci ad aprire. Però c’è l’ho fatta! E se ci sono riuscita io può riuscirci anche Giovannino. Certo, anche per lui sarebbe stato più semplice se avesse avuto due genitori come i miei. Anche loro in questi anni hanno avuto paura, non sono scappati ma hanno avuto paura. Mi ricordo che dal mio letto in ospedale durante i miei numerosi e frequenti ricoveri, sentivo mamma piangere al telefono. L’ho sentita preoccupata, avvilita, a volte perdeva le speranze ma mai ricordo di averla sentita stanca di me. Ancora oggi, dopo 28 anni, è sempre pronta ad aiutarmi e a mettermi la crema nei punti dove non riesco da sola. Se oggi conduco una vita quasi normale è tutto merito loro, se oggi sono così forte lo devo a loro, a come mi hanno insegnato ad amare e ad amarmi. Oggi ho anche un uomo accanto a me, un uomo che mi ama e che è sempre disponibile anche lui ad aiutarmi a mettere le mie numerose creme. Un uomo che prima di amare me ha accettato e si è innamorato delle mie difficoltà quotidiane. Non mi sento di aggiungere altro, auguro soltanto a Giovannino di incontrare nel suo cammino almeno uno dei tre angeli che ho incontrato io, perché sarà difficile ma può farcela. Le creme sono e saranno costose: la grande umiliazione arriva quando l’ASL ti nega l’aiuto perché considera ciò che per te è vitale, per sopravvivere, solo prodotti cosmetici di bellezza. Io non ci credo che nessuno può aiutare Giovannino, ai piani alti basterebbe rinunciare a qualche lusso per regalare almeno un anno di beneficio al piccolo. Io nel mio piccolo sarei felice di dividere qualche barattolo di crema con lui.
Margherita
Cara Margherita, la tua testimonianza è bellissima. Ma resta bellissima se non la trasformi in un parametro per gli altri genitori che si trovano di fronte a un bivio così complesso. Primo perché è difficile indossare i panni altrui, figuriamoci i pannolini. Secondo perché vedendo le tue foto è evidente che la tua, per fortuna, non è la forma “Arlecchino”, ovvero la forma di ittiosi più devastante. Questo non vuol dire che i tuoi genitori non siano stati stupendi e amorevoli e che la tua vita sia semplice, ma che la forma di ittiosi di cui soffre Giovannino è molto più invalidante e prevede cure molto più costose. Lasciamo i giudizi fuori da una storia bella come la tua.
“Troppi compiti a casa: così la scuola boicotta lo sport”
Ciao Selvaggia, ti scrivo quasi disperata. Vivo in un piccolo quartiere nella periferia romana, l’Infernetto, e sono un’insegnante di danza per passione (in realtà mi occupo di marketing). Nell’ultimo periodo, ascoltando le lamentele dei genitori dei miei allievi, sono tornata a casa con una morsa allo stomaco. Gran parte dei professori spinge i ragazzi ad eliminare lo sport, così da avere più tempo per i compiti a casa. Una mole enorme di compiti a casa, aggiungerei. Sono delusa e svuotata, passo le mie lezioni ad insegnare la perseveranza, l’amore, l’impegno, e tutto questo viene vanificato il giorno dopo a scuola. Ho sentito di allievi che devono nascondere la loro partecipazione ad attività extra scolastiche per evitare ripercussioni sui voti. Vedo allievi che anche in periodi importanti, saltano ore e ore di allenamenti perché devono studiare. Per dare voce a tutto questo ho condiviso un post in più gruppi Facebook di quartiere. Ti premetto che io in primis ho affrontat difficoltà per portare avanti la mia passione ma ho studiato, mi sono diplomata e laureata con il massimo dei voti. Non voglio prendere le parti di quei ragazzi svogliati, né andare contro tutti i professori. Voglio però fare un appello ai presidi delle scuole, sono certa che questo problema esista ovunque. L’attività sportiva porta benefici a 360 gradi, combatte l’obesità e problemi fisici come la scoliosi, aiuta i bambini nelle relazioni facendogli affrontare le prime sfide contro sé stessi e verso altri bambini. Non togliete a questi ragazzi l’amore, la passione per lo sport! Non impeditegli di diventare la prossima Tania Cagnotto, il prossimo Totti o Carla Fracci!
Ilaria
Cara Ilaria, ti anticipo la risposta dei presidi: “Non impediamo a questi ragazzi di diventare i prossimi Umberto Eco, la prossima Elsa Morante, il prossimo Andrea Camilleri!”.
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